Verbeterde participatie als een belangrijk doel van een behandeling

In het onderzoek met kinderen met beperkingen wordt een verbeterde participatie vaak gezien als het ultieme doel van een behandeling of interventie. Deze nadruk op participatie komt valt gelijk met de introductie van het ICF-model van de World Health Organization. In dit model wordt participatie gedefinieerd als ‘betrokkenheid bij situaties in het dagelijks leven [involvement in a life situation]’. Echter, deze definitie wordt vaak op verschillende manieren geïnterpreteerd. Professor Chistine Imms van de Australian Catholic University in Melbourne is een van ‘s werelds  toonaangevende experts op het gebied van onderzoek naar participatie van kinderen met een beperking. Zij heeft recentelijk een artikel gepubliceerd over de verschillende definities en constructen voor participatie gebruikt worden in interventie onderzoek bij deze kinderen. Vorige maand bracht zij een bezoek aan onze onderzoeksgroep en hadden we de mogelijkheid om haar te vragen naar de betekenis van participatie, hoe we dat kunnen meenemen in dit project, hoe het te meten is, en welke belangrijke aspecten van dit complexe construct meer in ons onderzoek kunnen terugkomen.

Waarom is participatie zo’n belangrijke uitkomst, wat betekent dit voor kinderen?

‘Uiteindelijk gaat participatie over het leven dat we leven, als kinderen, adolescenten en volwassenen. Participatie beschrijft alle dingen die we willen of moeten doen, dus als een alles omvattend construct is het, natuurlijk, het aspect van het leven van een kind die we het meest willen beïnvloeden wanneer we een interventie uitvoeren; zelfs als die interventie gericht is op fitheid, botstructuren, of hersenfuncties.’

Welke aspecten weerspiegelen echt participatie en welke andere aspecten worden vaak (verkeerd) gemeten in onderzoek dat zich focust op participatie?

‘In ons werk beschrijven we participatie als een uitkomst met twee essentiële constructen: aanwezigheid en betrokkenheid. Aanwezigheid wordt gedefinieerd als er daadwerkelijk zijn en wordt gemeten met de frequentie van aanwezigheid en de verschillende typen activiteiten die ondernomen worden. Betrokkenheid gaat om de ervaring van participatie terwijl je aanwezig bent en bestaat uit elementen als volhardendheid, motivatie en affectie, en het kan mogelijk ook de ervaring van sociale connecties bevatten.

De gerelateerde constructen die vaak gemeten worden zijn competentie in activiteiten, een gevoel van eigenwaarde (bijvoorbeeld vastberadenheid, zelfperceptie) en voorkeuren. Elk van deze constructen kan veranderen als gevolg van participatie, en elk van deze kan toekomstige participatie beïnvloeden, maar ze zijn niet daadwerkelijke participatie.’

Welke “fouten” maken onderzoekers vaak wanneer ze participatie willen meten?

‘In de recente systematische review die we hebben uitgevoerd vonden we dat slechts enkele auteurs een definitie gaven van wat zij bedoelen met participatie. Dit is prima als we allemaal een duidelijk en consistent begrip hebben, maar het bleek dat de ‘taal’ die gebruikt wordt om participatie beschrijven in onderzoek niet consistent is. Dit bevestigt dat we geen enkele gedeelde visie hierover hebben. Er was ook een mismatch tussen de ‘participatietaal’ en de uitkomstmaten die gekozen worden in onderzoek. Sommige auteurs maten weldegelijk aanwezigheid, en weer enkelen maten aspecten van betrokkenheid, maar veel maten constructen waarvan wij denken dat ze wel gerelateerd zijn aan participatie, maar dit niet daadwerkelijk zijn. De meest gebruikte uitkomstmaat binnen deze review van 25 artikelen die als doel hadden om met een interventie participatie te verbeteren was competentie in activiteiten; dit was dan dat de taak uitgevoerd wordt zoals verwacht.

In ons project zijn we voornamelijk geïnteresseerd in “competentie in activiteiten” als een construct gerelateerd aan participatie, maar we proberen ook elementen van motivatie en self-efficacy mee te nemen die meer gelinkt zijn aan de betrokkenheid. Welke aspecten zijn het meest van belang om sportparticipatie van kinderen met een beperking te bepalen?

‘In al het onderzoek moet je overwegen waar de interventie zich precies op richt en waarvan je zou verwachten dat er een verandering optreed. Dit kan zijn omdat dit het primaire doel is van de interventie, of omdat er gegronde redenen zijn om een secundair effect te verwachten. Dus wanneer jullie interventie gericht is op het verbeteren van de competentie in activiteiten, dan moet je dat zeker meten. Als het doel ook is om participatie te verbeteren, dan kunnen daar de twee elementen in overweging genomen worden – aanwezigheid en betrokkenheid. Motivatie tijdens aanwezigheid is meer gerelateerd aan betrokkenheid, terwijl de motivatie om aanwezig te zijn meer een voorkeur weergeeft. Self-efficacy is een van de aspecten van het construct ‘gevoel van eigenwaarde’ en kan dus ook veranderen door verbeterde competenties en/of participatie, maar is in ons model geen onderdeel van participatie.

Om alles samen te vatten moeten onderzoekers duidelijk zijn over de constructen waarin zij direct interveniëren en wat meer secundaire uitkomsten zijn wanneer zij aan een project werken die gericht is op het verbeteren van participatie. Dit moet dan terug te zien zijn in de metingen die worden uitgevoerd. Elementen die gerelateerd zijn aan participatie zijn niet minder van belang, maar kunnen niet direct geïnterpreteerd worden als participatie. Wij zullen deze nieuwe inzichten gebruiken in de ontwikkeling van onze nieuwe studies en om te bespreken of en hoe we meer directe maten van participatie in de toekomst kunnen meenemen.

Met veel dank aan:

CEDDR

Christine Imms

Professor of Occupational Therapy;

Director of Centre for Disability and Development Research

Australian Catholic University

 

Referenties naar de papers die in de tekst benoemd worden :

  1. Imms C, Adair B, Keen D, Ullenhag A, Rosenbaum P, Granlund M. ‘Participation’: A systematic review of language, definitions and constructs used in intervention research with children with disabilities. Developmental Medicine & Child Neurology. 2015. DOI: 10.1111/dmcn.12932
  2. Adair B, Ullenhag A, Keen D, Granlund M, Imms C. The effect of interventions aimed at improving participation outcomes for children with disabilities: a systematic review. Dev Med Child Neurol. 2015. DOI: 10.1111/dmcn.12809